«Мы не подменяем государство»: как фонды «берут» детей на лечение и что мешает им работать

В центре «Благосфера» 22 марта прошла первая Всероссийская конференция «Адресная помощь: перспективы и правила», организованная порталом «Милосердие». Эксперты, врачи, представители благотворительных фондов обсудили разные важные темы: лечение за рубежом, медицинскую экспертизу, работу с подрядчиками, критерии выбора реабилитационных центров.

На одной из встреч обсуждали экспертный медицинский совет: как и из кого он формируется, как фондам и родителям добиться помощи от государства, какие документы нужны и может ли фонд рекомендовать обследования. Модератором встречи выступила Людмила Геранина, координатор проекта «Все вместе против мошенников» и сотрудник центра «Благосфера».

Регламенты: как фонды решают, кому помогать

Владислав Дорофеев из Русфонда рассказал, что за последний год через московское бюро Российского фонда помощи прошли дети с 30 разными диагнозами. «Мы берем не только детей из Москвы и Подмосковья, но и детей из регионов, которые лечатся в столичных клиниках – не только городских, но и федеральных, которые расположены в Московской области», – рассказал Дорофеев.

У многих благотворительных фондов нет ограничений по диагнозам: они помогают всем детям. Но бывают ограничения по географическому признаку. Например, Евгения Меньшикова из Фонда имени Марины Гутерман, расположенного в Костроме, рассказала: «Наш фонд помогает детям до 18 лет, постоянно проживающим на территории Костромской области вне зависимости от заболевания».

По словам Дорофеева, в числе ограничений, которые влияют на согласие фонда помогать ребенку, – возможности фонда. «Первое и главное ограничение – это наши возможности по сбору денег за фиксированное количество времени. У нас есть внутренний регламент – мы можем собирать деньги на ребенка не более 25 дней. Чаще всего сбор на ребенка занимает 7-10 дней. Бывает и такое, что мы собираем нужную сумму за несколько часов. Бывает, собираем с излишками – тогда «лишние» деньги идут на лечение других детей», — сказал Владислав.

Перед тем как взять ребенка в работу, фонды знакомятся с документами. Как рассказал Дорофеев, «когда к нам обращаются с просьбой о помощи, мы просим два главных документа: обращение родителей в свободной форме и врачебное заключение из больницы. Уже потом мы просим все остальные документы: копию свидетельства о рождении, все медицинские справки и справки о доходах родителей. Все-таки мы помогаем именно тяжелобольным детям – часто такие живут в не очень благополучных семьях с низким уровнем дохода».

Анна Сысоева из Благотворительного фонда Константина Хабенского рассказала, как это происходит в их фонде: «Мы проверяем данные по истории социальной экспертизы, и, если родители готовы подписать необходимые документы, оказываем помощь».

Кто проводит медицинскую экспертизу

Очень часто родители ребенка просто не знают, в какое медицинское учреждение обращаться. В таком случае может помочь благотворительный фонд. «В нашем случае, — уточняет Сысоева, —  медицинская экспертиза включается, по большей части, когда обращаются родители из региона с вопросом: нам поставили диагноз, куда нам идти? В таком случае мы обращаемся одновременно к нескольким специалистам и спрашиваем, что сейчас лучше сделать, в какую клинику отправить? Если ребенку показан четкий протокол, достаточно мнения одного врача. Если история многогранная, нужно мнение нескольких экспертов, чтобы решение было взвешенным».

Все участники встречи обратили внимание, что сотрудники благотворительных фондов – не врачи и давать рекомендации по поводу метода лечения, подбора лекарственных препаратов или реабилитации они не могут.

«Мы – не врачи, мы собираем деньги, а не оцениваем диагнозы детей. Решение о возможности лечения принимают врачи в больнице. Родители сами выбирают клинику, мы ничего не рекомендуем. Мы работаем практически со всеми московскими клиниками, с ними заключены договоры», – рассказал Владислав Дорофеев.

С его словами солидарна и Анна Сысоева: «Всю информацию, которую выпускает фонд, верифицируют внешние эксперты, а не наши сотрудники. Мы – не врачи, мы помогаем врачам сделать качественную работу по оказанию помощи нашим подопечным».

Софья Жукова из фонда «Правмир» отметила: «Мы не можем сказать, хорошая клиника или плохая, и потому обращаемся к эксперту. У нас такое чаще бывает с реабилитационными центрами».

Случается, что родители обращаются с просьбой отправить их ребенка на лечение за границу. У фонда Константина Хабенского есть четкая позиция на этот счет. «В заявках на получение помощи мы не ориентируемся на желания родителей. Как правило, мы оплачиваем лечение в нескольких федеральных медицинских учреждениях, где мы уверены в качестве работы врачей. Если к нам обращаются родители с просьбой оплатить лечение в конкретной клинике за рубежом, мы рассматриваем вариант помощи, только если есть официальное заключение российских врачей, что данная манипуляция невозможна на территории России. Это либо гиперсложный случай, либо когда один из блоков лечения нужно обязательно выполнить за рубежом. Тогда мы можем направить ребенка на целый курс, но у нас это бывает очень редко», – сказала Сысоева.

Выбор метода лечения – еще один важный вопрос, в котором сотрудники фондов обращаются к профессиональному медицинскому сообществу. «Экспертный совет – коллегиальный орган, и он необходим, чтобы помочь выстроить стратегию работы фонда по медицинской части и принимать супер-сложные решения. Во всем остальном порой достаточно мнения одного или нескольких специалистов», – считает Анна Сысоева.

В небольших городах есть свои особенности. «Что касается медицинской экспертизы, здесь есть сложности, потому что врачи в нашем регионе не очень контактные. Они могут быть не в курсе последних новинок, но зато они всегда знают, что можно получить в Костромской области, и всегда дают нам официальное заключение – это очень важно. В некоторых случаях очень помогают коллеги — узкопрофильные фонды, у них всегда можно проконсультироваться. Единственный минус – нет официального заключения. Есть еще вариант обратиться в медицинские сообщества. Там можно быстро получить рекомендацию, но невозможно оценить квалификацию доктора», — поделилась Евгения Меньшикова.

Не дублировать функции государства

Одна из важнейших задач любого фонда – помочь ребенку и постараться получить максимальную помощь от государства. Владислав Дорофеев прямо об том говорит: «Мы не собираемся оплачивать что-то, что может оплатить государство, и всегда стараемся за этим следить».

Костромской фонд имен Марины Гутерман особенно преуспел в этом вопросе. Евгения представила презентацию, где подробно рассказала о том, как они взаимодействуют с Департаментом здравоохранения.

«Так же, как наши крупные коллеги, мы стараемся не дублировать функции государства, насколько это возможно. Чаще всего к нам обращаются по четырем пунктам: лекарство, обследование, лечение, реабилитация. После того как к нам поступает обращение, мы отправляем его в Департамент здравоохранения. В 2015 году мы заключили с ним соглашение о предоставлении информации – оно помогает нам получать оперативную информацию о наличии лекарств или возможности лечения в нашем регионе. Если департамент отвечает, что государство может помочь, мы передаем семью им. Если нет – берем обращение в работу. Но в соглашении есть и минус: иногда департамент перекладывает свои функции на фонд и просит купить лекарства другим детям».

Даже когда государство не может помочь, есть варианты решения проблемы. «Иногда департамент может отказать в покупке лекарства, причин несколько: лекарства нет в федеральном или региональном льготном списке либо оно используется не по своему прямому назначению (например, БАДы). Если препарата нет в федеральном списке, родители могут обратиться с просьбой включить его в региональный. Но если препарата нет нигде, а он нужен, то включается фонд», – рассказала Меньшикова.

В вопросах реабилитации детей фонды тоже стараются получить государственную поддержку. «Мы всегда смотрим, какие услуги можно получить в нашем регионе. Каждый счет и список процедур прорабатываем со специалистом, потому что массаж или занятия с психологом нужно проходить регулярно и это можно сделать рядом с домом», – сказала Евгения.

Доверие между партнерами

Многое в работе благотворительных фондов зависит от быстроты действий и степени доверия клиники фонду. Как рассказала Анна Сысоева, несколько лет назад фонд Константина Хабенского перешел почти со всеми клиниками на систему пост-оплаты. «Это очень удобно, потому что опухоль мозга не ждет, и нет времени пытаться выбить квоту. Если клиника готова принять ребенка под гарантийное письмо, мы госпитализируем его, и уже в процессе лечения вместе с родителями и врачами пытаемся получить квоту за счет государства. Это всегда совместная работа. Именно поэтому мы не ведем сбор денег на конкретных детей, потому что в процессе может оказаться, что ему удалось выбить квоту, и деньги жертвователей пойдут не ему».

Не менее важна и благонадежность контрагентов: клиник и реабилитационных центров. Софья Жукова поделилась своим опытом: «Я обязательно проверяю центры: смотрю выписки из ЕГРЮЛ, проверяю ОКВЭД и риски по СПАРК в программе 1С. Однажды нам предложили оплатить дорогую операцию на счет ИП – и это с учетом того, что ИП вообще не имеют права проводить операции! У всех новых контрагентов мы просим устав и всевозможные выписки. Иногда приезжаем в клинику и знакомимся с директором. Мы предпочитаем работать с государственными клиниками, но тут важно читать договоры. Мы всегда очень четко прописываем, какую сумму мы готовы тратить на того или иного ребенка, и просим больницу сообщать нам, если сумма возрастает. Конечно, мы не бросим ребенка,