Чудодейственные лекарства не помогут Мише Волченкову из Челябинска

В законности и необходимости организации нового сбора разбиралась детский омбудсмен.

Мише Волченкову полтора года, всю свою недолгую жизнь мальчик живет с тяжелым недугом — спинально-мышечной атрофией. В марте будет 12 месяцев, как малыш находится в паллиативном отделении 9-ой городской больницы Челябинска. За это время медицинские работники и няни стали Мише родными.

Мальчик в отделении окружен заботой и необходимой помощью: ему регулярно делают массажи, купают, чистят нос, а также разговаривают, читают стихи и окружают звуками природы. В палате полно игрушек, по телевизору показываю мультфильмы. Питается Миша через зонд, а дышит с помощью аппарата ИВЛ.

История Миши Волченкова стала известна в прошлом году, о нем рассказывал телеканал ОТВ в программе «Добрые среды». Тогда собранных средств хватило на все, что было необходимо малышу, но не так давно в адрес нашей редакции стали поступать новые обращения, в которых жители региона просили рассказать, как обстоят дела у Миши. Причиной, как выяснилось стало то, что в социальных сетях активизировались некие люди, которые открыли новый сбор средств на лечение мальчика.

«Скоро, очень скоро нам понадобится помощь огромного количества неравнодушных к судьбе нашего героя людей. Людей из разных стран, больших сердцем и духом! Какая это помощь? Все просто — мы не просто верим, мы знаем, что чудо для Миши случится обязательно. Потому все наши действия основаны на этой уверенности! Мы знаем, что наш малыш получит спасительную инъекцию препаратом „ZOLGENSMA“», — сообщали администраторы группы.

Обращения поступили и в адрес уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области. Евгения Майорова собрала большой совет, на который пригласила волонтеров, социальных работников, врачей и всех тех, кто имеет отношение к Михаилу Волченкову. Присутствовали на собрании и мама мальчика, и одна из ее доверителей, которая живет в Челябинске. Вторая активистка следит за судьбой мальчика из Санкт-Петербурга.

Выяснилось, что еще в декабре 2019 года была проведена большая врачебная комиссия, на которой было установлено — генетическое заболевание Миши неизлечимо. Единственное, что можно для него сделать — окружить любовью и обеспечить комфортную жизнь. Мальчик всю жизнь будет вынужден находиться на паллиативном лечении.

«Мышцы ребёнка атрофированы и никогда не восстановятся. Когда речь идёт о других препаратах и подразумевается, что сохранившиеся мышцы могут что-то взять на себя. У Миши, как вы все слышали — только пальчики рук, лицо частично. Потому что это последние мышцы, которые отказывают», — пояснили врачи, наблюдающие Мишу.

Врачи объясняют, тратить непомерные средства на «чудодейственные» лекарства — бесполезно. Это навело на мысль, что люди, которые открыли новый сбор на лечение мальчика — просто мошенники, которые хотят нажиться на чужом горе.

Медики уверяют, все сборы на лекарства бесполезны. Людей, ведущих странички о спасении Миши, заподозрили в мошенничестве. В аппарат уполномоченного по правам ребёнка начали приходить жалобы. На совете при детском омбудсмене подняли вопрос, что предпринять в отношении открытых для сбора страниц и их администраторов.

«Через эту страницу ведутся „токсичные“ сборы. Все мы знаем, что такое „токсичные“ сборы. Есть такая группа во „ВКонтакте“ — „Благотворительность на костях“, они выводят таких товарищей на чистую воду», — предложила волонтер из Челябинска Наталья.

Куратором так нашумевших групп выступил один из благотворительных фондов. Волонтеры, которые помогают организации живут в разных городах страны. В том числе, активистами в нем стали и две женщины, на которых оформила доверенности мама Миши. Одна из них Татьяна Болгарская, она часто бывает в больнице у мальчика, так как его мама — Ольга Волченкова — не может проводить достаточно времени с сыном, у нее подрастает еще один ребенок. Татьяна на совете у детского омбудсмена объяснила, что в их намерениях не было ничего плохого, они просто прониклись историей малыша и хотели помочь от чистого сердца.

«Да это не мошенники, это обыкновенные люди, которыми движет желание помочь. В силу своей некомпетентности, неопытности незнания всё вот это развели, распылили народ. За это нужно отвечать, а ответа нет. Потому что мы сами его не знаем. Сейчас сбор не ведется, потому что препарат оказался незарегистрированным на территории страны», — объяснила Татьяна Болгарская.

Так на собственные средства волонтеры купили для Миши автокресло, как говорят, по совету враче, чтобы мальчик мог находиться в полувертикальном положении. Они же наняли персональную няню, которая круглосуточно следит за мальчиком. Тем не менее, остались вопросы к самому фонду, на призывы которого откликнулись волонтеры.

«Из 100% собранных средств, как правило, иногда 20, иногда 30, а иногда даже 50%, уходит по целевому назначению. Но 50% уходит в карман тем, кто собирает эти средства. И мы с вами понимаем, что, если 50% ушло туда, куда надо, это не значит, что такой сбор перестал быть „токсичным“ и перестал быть мошенническим», — объяснил Михаил Комиссаров, руководитель ресурсного центра СО НКО Челябинской области.

В ходе общения приглашенных специалистов и волонтеров при уполномоченном по правам ребенка в Челябинской области выяснилось, что в настоящее время ведутся исследования нового препарата под названием «Рисдиплам». В случае их успешного завершения в марте лекарство получит регистрацию, и Миша сможет попасть в программу по его экспериментальному применению. Но и этот курс не сможет вылечить тяжелое заболевание, препарат лишь облегчит и продлит жизнь мальчика.

Источник: Первый областной